营救磊磊日记1---平安夜启动"无锡病友生命拯救行动"!在死亡眼前,你想活么?在束手无策的家人与姐姐眼前,看着自己的身体一点点溃烂,你还想活么?在垂泪的家人与曾的爱人眼前,我开始阅读磊磊,一个由于艾滋并发症没有得到公道有用治疗的生命垂危的年轻人.一个月前,我和磊磊试图建立联系,他拒尽了;后来可能他打过一个电话来我的办公室,可是,信号很差,听到几声"喂喂"那头挂了.当时只是知道他抗结核药物效果不好,并且抗病毒药物使用奈维拉平(nvp)加之抗结核药的作用,他的肝不好.直到12月上旬,一连串的涉及他病情恶化的消息.零零星星地从无锡的病友那传到上海.12月中旬,我在无锡两位病友的帮助下,从南京做完培训直接赶往无锡传染病医院看看磊磊.孱弱并且恐惧,已经长出卡波氏肌瘤的脸上有些浮肿;我知道他不肯意见人,就如同刚才***台的***觉得特别稀罕,艾滋病人居然有人来看看,并且我告诉***台自己也是感染者时那么无所谓与轻松,令这里的***觉得十分诧异.有个中年的***还是很热肠,向我先容了磊磊的病情与病程.她们不是专业的艾滋病区的***,这里仅仅是一个地级市的肝病医院,在她们眼里,现在就是人性主义临终关怀了.我不能责怪她们,我只有感激她们的放行,听说这个病区另有3位HIV阳性的患者,可是是谁,要保密的!保密似乎有时就是让别人不知道一个生命的环境,甚至包括生死!一起往看看磊磊的一名盐城的小病友偷偷地在抹眼泪,我和无锡的飞马靠在他床边,隔着口罩和他说话.说实话我不肯意戴口罩,由于对于一个病人而言,口罩可能意味着嫌弃与隔阂,可是我自己目前CD4免疫指标不到300,对于结核或PCP也是防不胜防的.我问了一下磊磊的身体感受,他微弱的目光里已经出现了黄疸,他告诉我抗结核药已经停了,由于肝承受不了;目前在使用抗病毒药.他的痰水中布满血丝,并且卡波氏肌瘤已经布满这张孱弱的小脸.飞马告诉我他想活下往,是啊,才31岁的生命啊.根据飞马的先容,磊磊在获知自己感染hiv之后,开始与人隔尽;我理解他,谁愿意接受这样一个疾病的到临啊,谁又能预备接受这样一个疾病啊.半年前,磊磊已经出现结核感染,前往医院就诊后经检测出HIV就转院到传染病医院,医生开始实施抗结核治疗,可是中国的多少医院,多少地级医院,又有多少医生和***对于艾滋还是不相识的啊;这简直是超出了他们曾临床和学习时的知识经验范畴,今天的中国仅仅是一个大家一起来防住艾滋的社会,谁又在会商艾滋治疗呢?说到尽头,大家以为这是必死的、该死的病,唯一的办法就是不要感染上艾滋,中国的艾滋观念与中国的强大发生着很大的断裂!我仅仅是一个病友,我面对斜卧在床上的磊磊,更多的是告诉他,咱们要争夺活,可是怎么实施这个活命的计划,我心里没有底.磊磊的肺部应该感染了,鼻腔插着氧气管,和咱们说话十分艰难,伴有咳嗽;这孩子还怕传染咱们,压着不咳出来,可是憋着一时,还是剧烈地咳嗽起来.我看出他泛黄的眼睛里的歉意.他的床褥没有人替换,已经黑乎乎了,上边沾满了痰迹与血渍.我怕在这样的病友眼前站着,由于我觉得自己的无力与脆弱.我示意一下飞马,然后转出病房.咱们必须要有一个选择,是临终关怀还是争夺活命!我相识了一下磊磊目前的住院用度,基本是500元一天;家里有两位病患的老人,仅有一个姐姐在倾其所有支持了他前半年并不规范的治疗;这曾是个心高气傲的孩子,年少的才华令他不甘于在这么个小城市保存,他曾辞职前往北京自费进修,本想着通过进修寻找到更宽的发展空间,耗往自己的积蓄后,迎来的却是HIV这个忽然的恶魔.飞马是无锡病友中刚出现的一名热肠的病友大哥,他着急却又无能为力,他告诉我他无法看着这么个病友就这么走.我对飞马说,咱们先将磊磊的病例交给上海市公共卫生中心的卢院长看看,咱们看一下医院的视角,假如另有希看,咱们一起努力!12月17日,飞马陪着磊磊的姐姐如约来到上海水电路公共卫生中心的门诊部,咱们的理事珍珍姐陪着他们挂了卢院长的专家门诊,从卢院长的话里,磊磊的病情是危机的,并没有过半的把握,可是是有生的希看的.这时,咱们才明白,此前磊磊告诉我的他愿意1月1号转院,由于家里可以09年获得他住院的一部份医保报销,实在直到上海门诊结束,磊磊的姐姐告诉咱们,磊磊辞职进修后,并没有及时治理过医保,根本没有09年转院或康复出院有一部份医保报销之说,全是可怜的姐姐为了安慰垂死的弟弟说出的宽慰的话.飞马从无锡打来电话的时候,我正从昆明赶回上海,那咱们就必须开始行动了,既是没有医保,假如要活命就必须开始行动了--12月22日,和上海公共卫生中心的医生再一次核对一下病历后,我前往无锡和飞马和磊磊的姐姐和同为感染者的磊磊的前爱人会面,咱们将援助的计区分清楚头开始行动,长三角学其它省市的感染者通过QQ群获知了这一消息以后,也开始行动了,有个病友问我:周易,咱们有多少把握,值得么?我没有正面回答他,我只是想,假如我是磊磊,或者想问我这话的任何一个人是磊磊的话,咱们会怎样?死或者放弃真的这么轻易么?生命对于咱们每一个人只有一次,咱们还能犹豫些什么?没有临到这一刻的生命是体会不到的,或者说咱们曾没有他今天这么无助;同样要豁出往救援一个垂死的生命也不是这么简略的勇气,活着有太多的得与失,有太多的患得与患失,我不知道胜算有多少?我仅仅知道,这么条生命有人要拯救他如同他自己一样,我只是知道,我想活如同磊磊此刻,我看见的是病床上的我而不再是磊磊,我看见的是自己躺在那的样子容貌,死亡并不是可怕的,可是尽看并且无助的死亡是遗憾的!对于咱们每个边沿中的个别,要能将留住自己生命的仅有的资源往援助另一条生命更是艰难的,可是咱们有选择么?咱们手握手里仅有的这些个救命的积攒够么?假如不够,让咱们开始营救磊磊吧,就如同明天咱们营救自己!或者说为明天就自己做些预备吧.病例先容:磊磊31岁的无锡AIDS重症病人目前在无锡市传染病医院进行临终治疗,病人并发有淋巴结核及卡波氏肌瘤和在抗结核与HAAT疗法下的肝功损伤中毒,1/4肺部感染基本坏死.生命垂危,咱们请求所有的人来帮助他一起度过难关,重获生命!在生命眼前一切需要妥协!12月25日,由于原计划要前往北京开一个所谓感染者社区调研预备会议,与会议方协调不果,还是只得前往.实在,我不知道这样的会议究竟能解决多少艾滋社区的题目.我知道的是,获益的永恒是这少数几个感染者活跃分子,少数几个可以被资源方青睐的所谓社区代表人物.我写博客的一刻,他们在唱卡拉OK这一切很没事了;可是,我无心于这样的活动.我做了这么些年艾滋工作,我赞同我中心党校认的姐姐靳薇女士说的话:倡导,咱们需要信赖人性本善;在中国,尽大大都社会精英还是存在于咱们的党内!艾滋社区需要更多行动与务实.25日傍晚,与一名我西方强国的好友晚餐,他是受委托来听取我对目前感染者社区看法的中间人.咱们匆匆地聊了一下我的看法,直接给出我的观点.然后登上北往的夜车,可是心底还是磊磊,我不知道第二天的救护车一路会不会有事;趁着火车没有开出上海辖区,我拨了百灵的电话,再一次嘱咐了第二天在金山上海公共临床中心接磊磊的事情.早上7点半,看着护城河结了冰的河水,列车驶进北京站.匆忙赶到首都医科大学,洗了把澡就赶到餐厅吃早饭.和无锡飞马通了一个电话,知道他已经落实了救护车的安排,乖乖的丁丁随救护车一起前往上海.上午10点,上海病友志愿者珍珍与百灵已经在莘庄登上了前往金山上海公共卫生中心的班车.珍珍身体也不好,前两牛人方才发热腹泻好;生动的百灵,实在是由于刚赋闲,这几天恰好有时间,他们都是自告鼓起勇气的志愿者病友,前往阔别城市地区的住院部帮助磊磊的家眷治理住院手续,我还是叮嘱他们两个戴好口罩,记得23号前往无锡看磊磊时,我自己尽管脱下口罩了;可是珍珍姐的体质比我弱,结核的病毒是凶猛的,咱们几个走过难关过的病友都知道,这时候磊磊最隐讳口罩,最需要拥抱,可是磊磊,你要原谅咱们,咱们爱你!真的,仅仅是咱们的CD4都还很低.我知道你和金山院区的小宝一样,喜欢说:周易哥哥抱抱,红姐抱抱,珍珍姐抱抱;磊磊,原谅咱们,等你结核节制后,咱们必然天天抱抱!你某事的.前一天,金山的东方爱心俱乐部医生齐唐凯已经帮助落实好床位,卢洪洲院长亲身过问磊磊的病情.中午12点,百灵来电话告诉我,磊磊已经顺遂安全住进金山A4艾滋病区;并且在住院部住院的美美人生另外两名面临双目失往视力的病友,主动前往磊磊病床往鼓励他,告诉他自己打败死神的经历!其中一名就是在我博客写过的《叫一声姐姐》中那个双目失往视力的弟弟伟伟.伟伟现在是咱们美美人生的实习咨询员,尽管他看不清这个世界,可是他已经是咱们的工作团队的一员.有他在,我会很放心磊磊在金山病区的心态.大约又过了一小时,江苏省红十字会戴凤华电话给我,她是从我的博客中阅读到了这一事务,她告诉我已经着手供给力所能及的援助,我也告诉戴凤华,无锡市红十字会这次帮助磊磊供给救护车的事,当然,咱们希看获得更多帮助,现在的磊磊依旧命悬一线,金山进住后医生已经开出了病重通知单;我知道在行政体系的部分都是程序压住爱心的,可是江苏省的红会正在作为,无锡市红会也正在作为!北京会议期间,与会的感染者们有喜欢看我博客的,或是在咱们邮件组的已经获知这一消息,纷纷伸出了援手!临来北京前上海市性艾协会的陈淑云、治疗阳痿的药物薛丰教员已经以个人名义拿来了捐助,尤其是陈淑云教员几乎每一次美美人生的紧迫援助她都伸出了援手,以她私人不高的收进拿出一次次捐款.玛利斯特普组织的夏菁、悄然默默特地赶到会场拿来了她们的一百元.这就是咱们的美美人生,这就是中国感染者们看管了看相助、血肉相连的生命救援阵线!目前出正在召募捐款的几个长三角学艾滋感染者组织正在网络资金.我已经获得的援助捐款有:上海艾协的陈淑云教员:100元;陕西爱之家中国CCM感染者代表任国亮:100元薛丰教员:100元河南病友积极会话志愿者张思磊:50元玛利斯特普组织夏菁:100元河北积极会话志愿者小枫:100元悄然默默:100元爱心就是这样在携带着病毒的身躯间传递出一张拯救生命的网,晚上百灵来电话,医院已经对磊磊开始着手进行肝脏的损伤修复!生命的救援号角拉响了!这是与艾滋搏斗的烽火,是谋求活路的烽火,咱们从无锡点燃了,这是咱们向死神争夺的烽火,你也来添一根柴,加一把火,磊磊必然要活下往!咱们都需要一个属于自己的美美人生![本帖最后由夜店一色于2009-2-2 06:56编辑]

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