原文地址：（关注自闭症儿童深度报道之一）给孤独的孩子打开一扇“心窗”作者：大鹏关注自闭症儿童系列报道之一
给孤独的孩子打开一扇“心窗”

稿件来源：河北工人报 作者：拉开窗帘，看看外面的世界

空洞的眼神，怪异的行为，封闭的心灵，社会边缘化的弱势群体——他们就是被称为“星星的孩子”的自闭症儿童。

本报开展“爱心传递 融化孤独”主题公益活动的报道《让“星星的孩子”不再孤独》刊发后，引起读者广泛关注，很多读者致电本报想深入了解自闭症儿童这个群体，了解他们的家庭，他们的处境，他们的困难等。鉴于此，《河北工人报》记者日前走近自闭症儿童，就他们的康复教育情况、家庭面临的问题、康复机构的困境和出路等进行深入调查。本报将陆续推出“关注自闭症儿童系列报道”。

“星星的孩子”在艰难跋涉

我国是出生缺陷高发国家之一,全国每年发生肉眼可见的新生儿出生缺陷率为13.07‰,每年有80万—120万名出生缺陷儿,平均每30秒就有一名缺陷儿出生。每年出生缺陷患儿的治疗费用高达数百亿元,维持最基本生活费用高达数百亿元,给国家造成的间接费用约数千亿元。

自闭症近年发病率在全球呈急剧上升趋势。中国残疾人普查报告数据显示：自闭症发病率已占国内各类精神残疾首位，目前，平均100个孩子中就有1个患自闭症。但是，患儿经过早期诊断、治疗和特殊教育，一部分能够获得较好生活质量，走入主流社会。因此，早期干预和训练至关重要。

日前，《河北工人报》记者来到民办非盈利机构石家庄瑞智儿童康复中心（以下简称瑞智），与这些“星星的孩子”进行了一次零距离接触，感受孩子的孤独，感动于家长的坚持，感受特教老师那份博大无私的爱。

一声“妈妈”感动全场

舟舟是一名典型的自闭症儿童，6岁了还不会说话。刚到瑞智的时候，他总是一个人独处，不合群，喜欢蹲在地上抠泥土，或站在高处斜着眼睛瞟着这个与他无关的世界，与其他小朋友的行动总是背道而驰。舟舟的情绪很不稳定，他会忽然间没原因地嚎啕大哭起来，仿佛受了天大的委屈，有时甚至哭得筋疲力尽才罢休；然而，瞬间他又大笑起来，情绪问题严重影响到他的学习生活。舟舟的妈妈放弃工作陪着他，从他2岁半就开始踏上求医求学之路，三十几岁的年纪已经是满头白发；爸爸则为家庭的生计而每日奔波着……舟舟的妈妈说：“我们家里所有的人不怕苦不怕累，只是每时每刻都希望奇迹出现，希望舟舟有一天能开口说话，能叫一声爸爸妈妈，能和别的小朋友一起玩游戏，我们就知足了！”

看到舟舟的情况，瑞智的负责人卜秋艳老师心里也很难过，她决心用爱心和专业知识引领舟舟走出孤独的世界。为此，瑞智的老师们根据舟舟的实际情况为他制定出了个别化教育计划，在日常教学和生活中一点一点地矫正、引领，并施以认知、感统、语言等多种训练。同时，做好家园配合，家庭和学校朝着一个共同的目标努力。瑞智的老师们用心呵护舟舟，营造了一个温馨、安全的物理环境和心理环境，帮助其保持良好稳定的情绪状态。

在实际教学中，卜老师发现舟舟的模仿力很强，于是就从这个优势入手，发展他的语言理解和表达能力，以优势带动劣势，取得了突破。功夫不负有心人，经过艰苦努力，舟舟取得了很大进步，这让所有的人都备受鼓舞。在2011年瑞智举办的元旦联欢会上，舟舟面对话筒向妈妈说出了“我爱妈妈”这句久违的话。舟舟的妈妈紧紧地把他搂在怀里，禁不住泪如雨下，这一刻她已经等了6年了啊！在场的老师和家长们也都感动得泪流满面。

卜老师告诉《河北工人报》记者，虽然舟舟的进步很大，但这只是“万里长征第一步”，自闭症康复训练是一个漫长的过程。星星的孩子要走出孤独，路很长。

殷老师的“耿耿于怀”

易易刚来瑞智的时候，有一个坏习惯就是咬人，他咬遍了所有的老师和几乎所有的小朋友。另外，他还经常趴在地上，用舌头舔地，舔墙，还喜欢把舌头从嘴里拉出来，自己玩舌头。

“开始不知道他咬人是怎么回事，后来才知道这孩子很少出门，胆子很小，加上他对外界不信任，所以咬人只是他的一种自我保护行为。”瑞智的殷海宏老师告诉《河北工人报》记者。殷老师是瑞智唯一的男老师。

由于易易经常咬人，其他孩子的家长要求把他清除出去。但是，瑞智的老师们觉得不能把易易推向社会，否则将贻误孩子的一生。于是，殷老师主动承担起看护、训练易易的工作，眼睛时刻不离，有异常举动就进行制止，并训练他听指令。开始的时候，易易中午不睡觉，殷老师就抱着他，用手轻轻拍他的后背，经过很长时间，才养成了易易睡午觉的习惯。说起来一个大男人做这些事，真是不容易，殷老师为此倾注了大量心血。经过一个多月的训练，易易很少咬人了，也不玩舌头了，舔地舔墙的行为也没有了，殷老师对此非常欣慰。

易易非常聪明，走上正轨以后进步神速，这让殷老师颇有几分得意。在准备“2011元旦联欢会”演出时，易易排练节目演得特别好，殷老师认为这下小易易肯定要出大风头了。然而，元旦联欢会当天来了很多家长，易易怯场了，他故态重萌，一下子坐在地上不起来，节目也演砸了。殷老师说他对此一直“耿耿于怀”！

当然，殷老师并没有责备易易的意思，他是觉得自己没有把这一情况考虑周全，没能让易易表现出最优秀的一面而感到有些自责。“在对自闭症孩子的教学中，有很多突发情况，再有经验的老师也会措手不及，因此，特教老师需要多方考虑、持续学习，这样才能更好地为患儿服务。”殷老师反思道。

牵着牛牛回家

牛牛也是一个典型的自闭症患儿，刚到瑞智的时候，5岁的他就像一个大号的婴儿，吃饭、喝水需要喂，睡觉也得有人抱着，情绪非常不稳，经常无理由地大哭大笑，而且极易受环境影响：别人哭他也跟着哭，听到老师批评别的孩子他也会哭。不高兴了还会使劲揪老师头发，咬自己的手臂。主管牛牛的王莹老师对此也很“头大”。

“第一节个训课牛牛是在哭声中度过的，而我则是在无奈与倍受打击中熬下来的。”王老师告诉《河北工人报》记者，在接下来的一个星期中，她喂水、喂饭、抱着牛牛睡觉，逐渐建立了一点信任。牛牛喜欢听音乐，五音不全的王老师开始给牛牛唱歌，虽然唱的基本上都不在调上，但是这种“原创”的音乐还是引起了牛牛的注意。于是，突破口找到了，王老师与牛牛的对话也因此变成了“唱话”，对牛牛的训练也渐有起色。

今年四月，春暖花开的季节，一切都变得那么美好。越来越多的人说牛牛变了：自己吃饭了，自己喝水了，自己睡觉了，小朋友哭他能不受影响，学会些许自控了，课堂上也能静坐了，做错事能接受批评了（仅限王老师，其他老师说他还是会哭）……

也是在四月的一天中午，王老师接到牛牛妈妈打来的电话，因家里有事，放学不能接小牛牛了，刚好王老师顺路，问可不可以帮忙把他送回去。“我硬着头皮接下重任。要知道我只是在学校带他，还从来没在校外带过他呢！他会跟我走吗？”王老师说自己当时很心虚。怀着期待与忐忑的心情盼到了放学。没想到，牛牛乖乖地跟着王老师，牵着她的手一步步往家走。“如果你在，你会发现我的脚印都在笑！”至今想起来王老师还是难掩激动，“谢谢牛牛，终于让我走进了你的世界！”

每个孩子都需要个性化教育

卜老师告诉《河北工人报》记者，自闭症患儿有三大表现：第一、不能与正常人进行交往，孤独离群。第二、语言障碍。有些孩子到四五岁仍然不会说话。第三，行为刻板，经常固定做同一动作。有的孩子经常独自在原地转圈，有人打搅就会大吵大闹。尽管世界范围内自闭症的病因尚不明确，但经过特殊教育训练是改善自闭症儿童发育障碍的有效途径已经达成共识。

目前，有10余名自闭症孩子在瑞智接受康复教育。由于每个孩子的程度不同，表现各异，所以，针对他们的训练也是各不相同。通常，接收一个需要特殊教育的孩子后，瑞智会对孩子进行初期评估(教育诊断)，先进行针对性康复教育，经过一段时间的观察和训练后，再进行认知、沟通、感官知觉、粗大动作、精细动作、生活自理、社会技能等七大领域的评估，然后召开个别化教育会议，由全体教师和家长参与，制定个别化教育计划（简称IEP），确定长短期目标。围绕IEP计划实施群体教学，学校和家庭都参与其中，为实现既定目标形成合力。经过半年的训练后，进行中期评估，根据实际情况调整目标，然后接着实施IEP计划。最后进行末期评估，实施转介服务。

针对IEP计划，通过各种教学情境及教学模式得以实施。教育康复的主要类型有：感觉统合训练、语言治疗、游戏治疗、音乐亲子游戏、个训、学科教学（针对将入学的儿童）、主题教学、电脑教学、群体教学等。

这份属于孩子自己的IEP计划，就是一份孩子成长的详细路线图，孩子转学到正常幼儿园或小学后，也能为老师开展针对性教育提供全面参考。

■文本报记者大鹏

■图本报记者郑荣玺

新闻纵深

稿件来源：河北工人报 作者：锻炼孩子的触觉每天进行一对一学习

自闭症儿童家庭背负的“三座大山”

幸福的家庭都是相似的，不幸的家庭各有各的不幸。在自闭症儿童的身后，都有一个不幸的家庭，很多家长由于长期的精神困扰而产生严重心理问题，如抑郁、焦虑等，甚至家庭解体。

记者在调查中发现，自闭症儿童家庭往往要有一个家长放弃工作。由于教育训练的特殊性和长期性，其费用大大高于普通教育的支出。一个自闭症孩子带来的巨大压力是正常家庭难以想象的。

患儿木子的爸爸秦先生告诉记者，他曾经带着孩子到青岛参加康复训练，那里有一个目前全国最大的综合训练机构，但是费用很高。“训练费每月4000元，加上租房子、吃饭和日常开销，差不多每月需要7000元。所以，根本坚持不了多久。”

说起自闭症孩子家庭的困难，卜老师特别为辍学的妙妙惋惜。妙妙来自辛集，父母都是临时打工者，家庭比较拮据。他们从老家来瑞智给孩子做康复，在省会郊区租房居住。为了照顾他们，卜老师安排妙妙的妈妈来瑞智做生活老师，给予一定工资，并进行了学费优惠。妙妙康复的情况也不错，老师们都很喜欢这个安静的乖男孩。然而，今年三月，由于妙妙的父母都要回去打工，同时，也是因为经济原因，妙妙不得不辍学回家。“妙妙的情况非常可惜，学校已经尽力了，但是他们的家庭情况还是不允许。”卜老师告诉记者，现在瑞智还有四五名家庭困难的儿童，他们的父母大都没有正式工作，靠打零工维持家计，随时都有辍学的可能。“我希望能有爱心企业和爱心人士来帮助他们，不能得到专业救治将贻误孩子的一生。”

在另一所特教学校石家庄育仁，负责人李向伟老师告诉《河北工人报》记者，自闭症患儿家庭困难的比较多。“不久前，我们学校收治了一对双胞胎兄弟，家庭条件很差，爸爸蹬三轮，妈妈没工作，学校给他们做了费用减免。”李老师说，这还是能勉强维持的，不能长期坚持而辍学的不在少数。“学校已经把费用降到了最低，但是他们还不能承受，就退学了，这样的也有几十个。希望社会和有关部门能在经济上支援这些家庭。”

在采访中，许多自闭症儿童家长都谈到，除了经济因素之外，精力、精神上的投入已让他们身心俱疲，这些成为压在整个家庭身上的“三座大山”。

国家救助项目杯水车薪

记者在我省各级残联采访时了解到，目前能用于残疾儿童康复的经费很少。对于残疾儿童的康复，只有有限的几个国家救助项目。这些项目从省里分配到各市，然后逐级分解，能享受到救助的孩子数量非常有限。

日前，记者来到省残联康复中心了解自闭症儿童康复救助的情况。据该中心智力康复科孟星梅科长介绍，该中心承担的是“国家贫困残疾儿童抢救性康复项目”，其中包括自闭症、脑瘫、智障、听障等类别。智力康复科负责自闭症和智障儿童的康复项目。

孟星梅告诉《河北工人报》记者，该项目时间为3年，他们从2009年开始承担这一项目。国家按照1个残疾儿童每年1万元的标准给康复机构划拨经费，用于康复训练、建立档案、家长培训、音乐治疗等，以及家庭康复中的电话指导、上门服务等。该科目前承担了15名自闭症患儿、10名智障患儿的康复任务。

自闭症患儿要获得救助需要经过严格审核：首先是贫困，一般都是来自农村；然后是年龄，一般在6岁以下；还有就是症状，康复潜力较大。几个条件下来，能够享受到救助的只能是少数幸运儿了。连孟星梅也觉得这是“杯水车薪”。

据介绍，该科采取的是ABA训练方式，全称是“应用行为分析”，即通常所说的一对一个训。

由于师资力量不足，该科对自闭症和智障儿童采取轮训制，康复训练一段时间后，进行轮换。不能在机构训练的孩子，就在家进行康复训练。“自闭症儿童的康复是一个长期的过程，现在我们主要以家庭康复为主，为此我们会定期举办家长培训班，把一些训练方法教给他们。对于在家康复的儿童，我们会电话解答训练中产生的问题，必要的时候上门服务。”孟星梅告诉《河北工人报》记者。

业内人士指出，从国家层面来讲，对于自闭症儿童的救助力度还远远不够。今年3月份，教育部称正在就制定残疾儿童和家庭经济困难儿童资助政策进行调研，力争尽快出台有关学前教育和残疾儿童的相关资助政策。但是，政策尚无时间表。

不过，还是有好消息传来。据省残联康复中心主任仇蔚丽介绍，我省非常重视残疾儿童康复工作，该中心今年向省财政申请了100多万元资金用于残疾儿童的康复。“今年是‘十二五’开局之年，我们已经加大了残疾人康复资金的投入，今后财政投入将逐年增加。”仇蔚丽告诉《河北工人报》。

这被业内看做是一个积极信号。“随着财政投入的加大，更多的残疾儿童将获得救助，救助面也会逐步扩大。我们不能奢望一步到位，毕竟，饭要一口一口吃，问题要一步一步解决。”上述业内人士向《河北工人报》分析道。

焦点观察

稿件来源：河北工人报 作者：能自己吃饭是一件了不起的事集体游戏是孩子们最喜欢的活动

自闭症康复教育理念需要革命

自闭症患儿山山的妈妈王女士是一位医学硕士，她曾经带着山山到全国多地的康复机构训练。作为一名医者，王女士告诉《河北工人报》记者，河南、山东、太原等周边省市自闭症康复教育的水平都比石家庄高，而北京的水平就更高了，石家庄还处在起步阶段。

师从国内著名特教专家、中残联副主席马廷慧和世界特教泰斗、美籍华人鲍亦君博士，曾经就职于北京多家特教机构，有着21年教育经验的瑞智负责人卜秋艳老师，称得上是国内站在特教先进潮流前列的一位专家。卜老师告诉《河北工人报》记者：“有些自闭症孩子的家长和特教老师，只注重孩子的单一技能训练，片面追求短期效果，而忽略了对孩子综合能力的培养，这种教育理念需要更新。因为我们教育孩子的最终目的是为了让他融入社会，所有的康复训练都应该围绕这个目标制定，要有一个整体规划。”

卜老师说，在北京等特教水平发展较高的城市，康复教育理念已经升级换代，“而现在石家庄一些康复机构采用的方式方法是我们以前曾经用过的，我经历过特教发展的历程，所以看得比较清楚些。”

前不久，在中残联副主席马廷慧的陪同下，鲍亦君博士来到瑞智讲学。鲍亦君博士在美国和台湾从事特殊教育工作30多年，有着丰富的教学经验，并进行过大量的跟踪研究。本次讲座吸引了省会多家特教机构的负责人和众多患儿家长。谈到自闭症儿童的康复教育理念，鲍亦君博士提出“技能不等于能力，能力不等于人”。也就是说，学会单一的技能，不等于有完成一项工作的综合能力；具备了能够完成一项工作的能力，但是不能和人交流，不能融入社会，也就不能称其为一个完整的人、独立的人。

卜老师指出，在特教发达的国家，没有单独的特教学校，那些残疾儿童都是和正常孩子一起融合教育。而他们的老师，既懂普通教育，又精通特殊教育，这样康复的效果是最好的。“所以，融合是特教未来发展的方向。目前在北京已经出现了融合教育机构，不过特殊孩子和正常孩子是分开的，还没做到真正融合。而在石家庄，即使这样的半融合机构，也非常少见。”

“星星的孩子”需要更多支持

社会公众对待自闭症儿童的态度和意识，也是攸关他们康复的关键环节。

瑞智的卜老师给记者讲了一件事：一位妈妈带着自闭症患儿在公园玩耍，旁边一个老太太喊自己的孙子：“你别跟他玩儿，他是傻子！”这位妈妈非常愤怒，感觉受到了侮辱，从此，即使是别人多看她孩子两眼，她也会对人家怒目而视。

采访中，一位家长告诉记者：“在公交车上，孩子出现异常行为后，人们异样甚至鄙视的目光就像一束束飞过来的钢针一样。”所以，很多家长都宁愿把孩子放在家中，也不让他们出门，怕出去后遭到别人的“围观”。

卜老师告诉记者，自闭症的孩子需要走出去，认识外面的世界，多与人接触，锻炼沟通能力。如果总是闷在家里，很可能会加重自我封闭的程度。

这就需要社会公众能对自闭症孩子的异常行为多一份包容，多一份理解，少一些惊怪，少一些围观。对于家长来说，也要调整心态，不要因为少数人的不良行为而耽误孩子的康复。家长还要克服虚荣、要面子、不敢见人、自卑等心态，要坦然面对，积极行动。

“所以，自闭症孩子的康复需要更多的支持，”卜老师说，除了经济援助、政策扶持之外，还需要精神的支持、感情的慰藉。“哪怕是一个微笑、一个鼓励的眼神，也是对自闭症孩子莫大的鼓励，愿人人都做引领他们走出自我封闭世界的天使！”

育仁特教学校的李向伟老师给记者讲了另外一件事：一天他打电话给一个送馒头的，要10块钱的馒头。

“你是哪里？”

“我是特殊教育学校，你知道吗？”

“知道，不就是傻子学校吗！”

李老师听了很不高兴，但没有发作，等送馒头的来后，与他讨论。卖馒头的也很不好意思，他说自己是无心的，表示以后再也不这样说了。

这说明，在人们的潜意识里还是对残疾人有一些成见，尊重、帮助残疾人的社会意识需要整体提高。

“社会是多元的，残疾人也是社会的一份子，我们应该平等对待他们。他们又是弱势群体，应该给予他们更多的帮助和关爱，这也是建设和谐社会的题中之义。”李老师说。

是啊，自闭症孩子的康复是一个系统工程，需要社会的全方位支持。如果人人都能献出一份爱心，那么这源源不断的爱心将为自闭症儿童的康复铺就一条光明大道，“爱心接力 融化孤独”的目标就能实现。

（文中所有自闭症患儿均为化名）

（刊发于2011年4月28日《河北工人报》四版）

（实用小贴士）特殊儿童康复咨询电话

在采访中，省残联康复中心智力康复科的孟星梅科长，瑞智儿童康复中心的负责人卜秋艳女士，育仁特教学校的负责人李向伟老师都表示，愿意用自己的专业知识就自闭症和特殊儿童（智障、脑瘫、唐氏综合症等）的康复教育为家长答疑解惑，并给出专业性建议。
孟科长电话：0311——85516231，卜老师电话：15128155099，李老师电话：13731071959。

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